niedziela, 25 października 2015

Wszystko i nic

Ostatnio dużo milczę. I na blogu i w życiu. Jesień przyniosła ze sobą nie tylko brzydką pogodę, ale też wiele sytuacji życiowym, które trudno ogarnąć. Dlatego też musicie wybaczyć mi moje milczenie. :) Dni mijają bardzo szybko, dosłownie uciekają przez palce.  Panna Ł też jest bardzo grymaśna. Jakiś czas temu pisała, że chyba się wycofuje. Tak przynajmniej mi się wydawało. Jednak nie do końca moja radość była słuszna.  Panna Ł bawi się ze mną w kotka i myszkę.  Czasami przygasa i wydaje się, że będzie ok. Za kilka dni zaś daje o sobie tak znać, że nie da się jej okiełznać. Ostatnimi dniami bardzo nasiliły się zmiany na plecach. Byłam w szoku kiedy zobaczyłam ilość plam, a w zasadzie ilość miejsca na plecach bez nich.  Choć z drugiej strony nie ma co się dziwić, stres ostatnimi dniami sięga zenitu więc panna Ł korzysta z tego po całości.  Są lepsze i gorsze dni jeśli chodzi o akceptację siebie. Czasem kiedy nazbiera się takich "cudownych" sytuacji w życiu to idąc za ciosem złego humoru wkurzam się, że to cholerstwo  się mnie czepiło. Jednak gdy emocje opadają zmienia się tez moje podejście do sytuacji.  Jesteśmy tylko ludzi a stres jest nieodłączną częścią naszego życia. Dodatkowo jestem kobietą a jak powszechnie wiadomo kobieta zmienną jest :)

Już za kilka dni Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. W związku z tym  miałam baaardzo zacne plany jednak w tym roku chyba nie uda się ich zrealizować.  Zabrakło ekipy do działania. Spotkanie  w Chełmie było jednym wielkim niewypałem. Troszeczkę podcięło mi to skrzydła. Wszystko co się ostatnio dzieje w moim życiu wpływa na to, że czasami nawet jak mam chwilę czasu, żeby coś naskrobać na bloga po prostu mi się nie chce. Zobaczymy. Może uda się  zorganizować jakieś niewielkie uczczenia tego dnia. 
A wy macie jakieś plany na 29 października?

piątek, 9 października 2015

Panna Ł a miłość

Życie czasami potrafi być bardzo zaskakujące. Jeszcze kilka lat temu, kiedy nie byłam aż tak bardzo pokryta łuską miałam z tym większy problem niż teraz, kiedy plamy mam praktycznie na każdej części ciała. Jak kiedyś wspominałam łuszczyca była jednym z powodów mojego rozwodu. Ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Dlaczego?? Wydawało by się, że teraz kiedy panna ł zajmuje tak dużą część mojego ciała  nie powinnam czuć się szczęśliwa, a jednak jest inaczej. Jestem szczęśliwa, a ł nie sprawia mi problemów w życiu prywatnym. Jak ważne jest znalezienie tej odpowiedniej osoby, która będzie nas akceptować takimi jakimi jesteśmy. Czuje się kochana. To bardzo dowartościowuje człowieka. Osoby z łuszczycą wcale nie muszą być samotne, niekochane czy co gorsza odtrącane czy potępiane przez innych.  Jesteśmy tak samo normalni jak inni, tak samo potrzebujemy miłości i w pełni na nią zasługujemy. 
Dziękuję kochanie za to, że jesteś :*

środa, 7 października 2015

...

Miało być tak pięknie i co?? Jak zwykle nic. Człowiek się wysila organizuje spotkanie, przygotowuje do niego i zostaje wystawiony do wiatru. ahh szkoda miałam nadzieję, że uda się zebrać grupę do działania na Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Zostałam sama na placu boju. Nie oznacza to jednak, że się poddam. Muszę szybko przeorganizować swoje plany związane z tym dniem. Mam nadzieję, że uda mi się was zaskoczyć. Mam nadzieję, że w końcu doczekam się swojej wymarzonej grupy osób chcących dać pstryczka w nos łuszczycy.

środa, 30 września 2015

I Spotkanie Osób chorych na łuszczycę w Chełmie

Moi kochaniu już w najbliższą niedzielę zapraszam was na I Spotkanie Osób Chorych na łuszczycę w Chełmie. Spotkanie odbędzie się w barze MIŚ przy ul. I Armii Wojska Polskiego 20 o godzinie 13.00. Oczywiście  nie jest to spotkanie tylko i wyłącznie dla chorych. Warto zabrać ze sobą kogoś bliskiego lub znajomego. Mam nadzieję, że uda nas się zawiązać nowe znajomości stworzyć zwartą grupę działania.

Czekam na was 3 października ! Do zobaczenia ! :)

czwartek, 24 września 2015

Remisja??

Witajcie moi mili.

Mało czasu ostatnio było na wszystko, przede wszystkim, żeby coś napisać. Dzisiaj chciałabym się z wami podzielić (ale nie zapeszyć), że moja przyjaciółka chyba odpuszcza. Ostatnimi dniami zwróciłam uwagę, że plamy na moim ciele się zmniejszają (powiedziałabym, że się wchłaniają). Nie ma łuski, tylko czerwone, z dnia na dzień blednące plamki. Moje zdziwienie jest ogromne, ponieważ od dłuższego czasu nie stosowałam dosłownie niczego. Dobre mleczko pod prysznic i balsam po. Zero diet i innych pierdoł. Mam nadzieję, że to nie tylko chwilowa zmiana, a nasza najbliższa przyjaciółka da trochę od siebie odpocząć. 

Piszcie proszę jak wy reagujecie na naszą polską złota jesień.

poniedziałek, 14 września 2015

Głowa, głowinka i łepetynka

Do napisania tego posta zainspirował mnie jedne z waszych  komentarzy. Jest to temat, który trzeba poruszyć, ponieważ problem mają nie tylko osoby z łuszczycą na rękach, nogach lub w innych widocznych miejscach. Wydawać by się mogło, że umiejscowienie jej na skórze głowy jest najmniejszym problemem. Bo nie widać, bo można normalnie funkcjonować. Otóż nic bardziej mylnego. Jak by to najprościej opisać.Hmmm.

Może tak. Ile razy widzieliście osoby, które mają łupież? Tak ten nieestetyczny widok obsypującego się naskórka. Z nami jest tak samo. Widać wszędzie i na wszystkim. Ale to nie jest jedyny problem. Głowa sędzi i to zawsze w najmniej odpowiednim momencie. Bo wyobraźcie sobie. Siedzisz w pracy i czochrasz się ciągle. Co myślą inni współpracownicy? Ma wszy, albo inne cholerstwo. Tak samo w knajpie, czy każdym innym miejscu publicznym. Do tego jak już masz możliwość swobodnego podrapania się, to wszędzie (tak samo jak z łupieżem) widać białe ślady. Do tego jeśli ktoś się nie kontroluje, może zrobić sobie niezłe rany ( jeśli podrapiemy głowę np. przed farbowaniem włosów, możemy odczuwać duży dyskomfort a nawet ból). Do tego wszystkiego włosy strasznie się przetłuszczają i wymagają częstego mycia. W zależności od tego jaki obszar głowy mamy pokryty łuską tym funkcjonowanie jest trudniejsze. Jedni mają niewielkie zmiany umiejscowione na owłosionej skórze głowy inne tuż na linii czoła, co jest bardzo widoczne ( i powiedzieć można, że przykryje się podkładem - niekoniecznie jeśli zmiany są duże i zaawansowane żaden podkład nie pomoże, będzie się wręcz rzucać w oczy nieestetyczne zgrubienie). Zmiany mogą obejmować także tył głowy oraz okolice uszu. Wiele osób nie wyobraża sobie spięcia czy związania włosów w kucyk lub też ścięcia ich na krótko (duży problem tu mają mężczyźni). Tak więc jak widać umiejscowienie łuszczycy na skórze głowy nie jest wcale tak bezproblemowe jak by się wydawało.

Na rynku dostępnych jest wiele produktów do pielęgnacji i mycia głowy. Wśród dostępnych na rynku szamponów najlepiej wybierać te, które mają w swoim składzie dziegieć lub siarkę, bo te substancje wpływają na złagodzenie swędzenia.
 Przedstawiam kilka dostępnych produktów:
1. ISANA MED - UREA Szampon 200ml - 4.99zł 
(Posiadają całą linię produktów z mocznikiem   http://www.rossnet.pl/wyszukaj.aspx?search=isana+urea&contentId=1  )
  2. CutisHelp Szampon Konopny Activ-Squa - 200ml ok 40zł ,
(także posiadają szeroką linię produktów poświęconą łuszczycy, jednak czytałam wiele negatywnych opinii   https://www.doz.pl/apteka/s0_0-Szukaj?search=CutisHelp  )


3. Pharmaceris ŻEL DO MYCIA ciała i skóry głowy PURI-ICHTILIUM - 225ml - ok.30zł. 
( http://www.pharmaceris.pl/pl/psoriasis-problem-luszczycy/259 )






4. MEDIDERM - szampon 200g. 15-20 zł
(spotkałam się z wieloma pozytywnymi opiniami, polecał mi także lekarza produkty z tej serii https://www.doz.pl/apteka/s0_0-Szukaj?search=mediderm )


5. Szampony dziegciowe - jest ich dość sporo na rynku ( http://www.sklep.bioarp.pl/pl/c/Pielegnacja-skory-glowy/278 ) warto ich także szukać w sklepach z produktami naturalnymi. 

Jest wiele dostępnych preparatów na rynku do pielęgnacji skóry z łuszczycą. Nie każdy jednak warto kupować. Warto sprawdzić kilka opinii na forach dla łuszczyków. Pamiętajcie o tym przy następnych zakupach. :)

niedziela, 6 września 2015

Mega szybkie nawilżenie i jesienna melanholia

Od czasu do czasu  robię sobie taka szybką kurację nawilżającą. Z racji tego, że  nie smaruje się regularnie całym tym zestawem różnych śmierdzących dziadowskich i innych maści, bo po pierwsze nie mam na to czasu po drugie jestem za leniwa ( a może kolejność powinna być odwrotna). Ostatnie dwa tygodnie to istne szaleństwo. Jeden wielki kłębek nerwów, bieganiny i załatwiania miliona spraw. Córa do szkoły, w pracy młyn, w domu nie ma czasu na nic.  Ostatnią rzeczą o jakiej marze po całym dniu jest stanie godzinę przed lustrem i ciapanie się od góry do dołu tymi  smrodami. Niestety co kilka dni trzeba się doprowadzić choć trochę do normalności. Od swojego lekarza dostałam hydrocortisonum z wazeliną do natłuszczania. Nakładam na grubo tej lepiej mieszanki całe ciało dokładnie wcierając w te miejsca gdzie zmiany są najbardziej zaostrzone. Wskakuje w dres i i idę spać. Czasami  robię tak w dzień kiedy  mam wolne. Ale sama nie wiem co jest gorsze lepić się w dzień czy w nocy.  Jak kto woli. Na drugi dzień plamy wyglądają dużo lepiej. Nie ma odpadającej suchej łuski tylko jest czerwona plama. Jeśli dodać do tego te wszystkie cudowne specyfiki to może udało by się  mocno zniwelować plamy. Lato się skończyło więc darmowa fototerapia też. Trzeba nastawiać się na to, że znowu trzeba będzie używać więcej tych "cudownych" specyfików. 
Jesień i zima są trudnymi okresami. Brak słońca i częste deszcze powodują ogólne przygnębienie. Nie dajmy się pochłonąć negatywny myślom.  Na pewno nie jedno z was będzie czuło się gorzej z  faktem, że Ł jest z nami. Ale pamiętajmy to nie  pierwsza nasza jesień i nie raz dawaliśmy sobie radę z nastrojami. A jeśli to czyjaś pierwsza jesień to zasada jest taka sama: z góry nastawmy się na pozytywne myślenie!  

Na koniec dodam jeszcze, że w najbliższym czasie chciałabym zorganizować spotkanie biedronek. Ale wszystkie szczegóły są jeszcze do obmyślenia. 

wtorek, 25 sierpnia 2015

Syzyfowa praca...

To najlepsze określenie, żeby opisać jak wygląda moje i zapewne wielu wielu osób leczenie. Smarujesz się, wyginając w każdą stronę, żeby wychwycić każdą plamkę ( ja wyglądam dosłownie jak biedronka plamka tu plamka tam, dużo małych nowych bardzo denerwujących zmian). Stosujesz różne preparaty wspomagające leczenie - balsamy, kremy, mydła i inne wynalazki. Wydajesz kupę kasy, albo tak jak ja idziesz do szpitala. Po kilku dniach widać efekty, cieszysz się masz chęć do dalszego mazania się różnym za przeproszeniem gównem. Dochodzisz do momentu, że Ł prawie nie widać. Więc myślisz w końcu mogę odetchnąć i cieszyć "czystą skórą". Mijają dwa, trzy dni, tydzień i co ? Wraca wszystko z jeszcze większym nasileniem i dostajesz białej gorączki bo już było tak dobrze a efekt miał być długotrwały. Taaaaaa nic bardziej mylnego!. Zastanawiam się ile tym razem potrwa moje nasilanie się choroby.  takie wysypu i upierdliwości ze strony naszej przyjaciółki nie miałam hmm no  z dobre 10 lat. Oczywiście nie odpuściła mi całkiem ale  to ja byłam górą. A teraz od od 4 miesięcy nie daje mi spokoju małpa jedna! Ale to ja nadal jestem górą! Dlaczego? Bo daje jej pstryczka w noc i ciesze się życiem. Bo chodzę z podniesioną głową i akceptuje siebie i to jak wyglądam. Ha ! Nie dam się tak łatwo! A wy ? 
Pozdrawiam :)

poniedziałek, 17 sierpnia 2015

Pozytywnie

Ostatnie kilka dni było bardzo intensywnych. W związku z naszą sesją otworzyły się nowe możliwości działania. Baardzo się cieszę. W końcu o to chodzi, żeby mówić o Ł jak najwięcej. 

Ja sama ostatnio zrobiłam kolejny krok w pokazywaniu się z naszą przyjaciółką. Usłyszałam ostatnio od swojej przyjaciółki, że na blogu piszę o tolerancji i akceptacji a  wstydzę się pokazać ludziom. Idąc za ciosem dnia następnego do pracy wcisnęłam się w spódnicę. Oczywiście było nie wygodnie jak cholera ale nogi miałam odkryte. To był jeden z kolejnych przełomów w naszym wspólnym życiu. Do tej pory nóg w pracy nie odsłaniałam. Nikt na to nie zwracał uwagi. Chyba dla tego, że każdy w biurze wie o pannie Ł.  Wracając z pracy nie zauważyła, żeby ktoś się jakoś bardziej na mnie przyglądał. No może pojedyncze osoby trochę z zawstydzeniem trochę z ciekawością zerkały na mnie. Było to nawet zabawne. Najbardziej zaskoczyła mnie jedna z kobiet, która bardzo pozdrawiam.:) Zaczepiła mnie na chodniku z góry przepraszając za pytanie. Była ciekawa co mi się stało. Kiedy wyprowadziłam ją z błędu o uczuleniu i poparzeniu mówiąc, że to łuszczyca, wręcz rozpromieniała. W krótkiej rozmowie okazało się, że jej mama też właśnie zaczęła  chorować i najzwyczajniej w świecie chciała porozmawiać z kimś, kto jest w temacie. O dziwo bardzo swobodnie nam się rozmawiało a ja wręcz urosłam w piórka :) Odezwało się też do mnie kilka osób z Chełma ( tak tu mieszkam:D ). Bardzo się cieszę, że nasze grono się powiększa. Miałam nadzieję, że uda się nawiązać nowe kontakty. Największym szaleństwem było jednak opalanie brzucha, na którym mam dość spore zmiany, nad jeziorem. W sobotę wraz z paczką znajomych wybraliśmy się trochę pomoczyć tyłek korzystając przy okazji z magicznego słoneczka. Po pewnym czasie doszłam do wniosku, że mój brzuch też potrzebuje tego cudownego, naturalnego środka na łuszczycę i odsłoniłam  tyle ile się dało. A co, kto mi zabroni.  Naciągnęłam kapelusz na głowę bo słońce raziło w oczy, ale delikatnie wyglądałam co chwilę obserwując reakcję ludzi. Oczywiście plaża zatłoczona ciągle ktoś obok nas laził. Pare osób zerknęło tylko i poszło dalej, jeszcze mniej popatrzyło dłuższą chwilę. Ogólnie nie zwróciłam uwagi, żeby ktoś " wytykał mnie palcami". SUPER !!! W końcu swobodnie mogę czuć się też na plaży. Niesamowicie dumna sama z siebie z wielką radością cieszyłam się resztą dnia. 

Tak więc kochani! Myślcie pozytywnie, miejcie w  nosie zdanie innych i przeciwstawiajcie się otoczeniu. W końcu im spokojniejsi jesteśmy tym lepiej. 

BO JAK NIE MY TO KTO ? :)

wtorek, 11 sierpnia 2015

Szoooooking :)


KOCHANI !!!
Nie spodziewałam się takiego odzewu na naszą sesję zdjęciową. W ciągu 24 godzin oglądalność wyniosła ponad 800 wyświetleń. Cieszę się, że nasz przekaz dotarł do tak wielu osób. Mam nadzieję, że przyniesie on pozytywne efekty. Jesteście wspaniali ! 

poniedziałek, 10 sierpnia 2015

Mam łuszczycę - też jestem piękna - relacja

Tak, w końcu jest! Tak jak wspominałam wcześniej tak też zrobiła. Wczoraj w tą piękną upalną niedzielę wraz moimi cudownymi modelkami :) wybrałyśmy się do parku zrobić sesję zdjęciową.
Projekt zatytułowany " Mam łuszczycę - też jestem piękna" wyszedł genialnie i przy tym miałyśmy wiele radości.  Ale po kolei. 

Wypadało by najpierw przedstawić osoby biorące udział w całym przedsięwzięciu.



Tak więc od lewej: Natalia 19l., JAAAA :), Natalia 17l., Mania :) czyli Manuela nasz fotograf i makijażystka.
Zanim przykleicie się do zdjęć zamieszczonych poniżej przeczytajcie co mam do powiedzenia. 
Cały pomysł narodził się kilka tygodni temu kiedy byłam w szpitalu mając nadzieję, że uda się coś zrobić z panną Ł. Tam też poznałam dwie Natalki :) Nabierając co raz więcej wiary w siebie doszłam do wniosku, że nie jestem wcale gorsza od innych "normalnych" ludzi.  Dlatego zebrała tą boską ekipę i powstały te oto zdjęcia . Przedstawiają one trzy różne historie. Trzy różne a zarazem tak podobne do siebie osoby. Wszystkie trzy jesteśmy związane naszą przyjaciółką Ł. Każda z nas w innym stopniu jednak każda wie jak dokuczliwe może być z nią życie. Chcemy uświadomić  tym, którzy chorują na łuszczycę, że nie musimy się wstydzić tego jacy jesteśmy, nie musimy się ukrywać i odizolowywać od świata oraz osobom zdrowym pokazać, że jesteśmy tak samo normalni jak oni, że zasługujemy na szacunek, szczęście i miłość tak jak wszyscy.  Łuszczyca wcale nie powoduje, że jesteśmy mniej wartościowymi ludźmi. Tak samo jak inni jesteśmy seksowne i szczęśliwe. Sami oceńcie czy którejś z nas brakuje seksapilu. :)  
Mam nadzieję, że ta sesja sprawi, że inni też wyjdą z cienia a ich życie stanie się lepsze. 
Uwierzcie w siebie bo ja w nas wierze. Czas zawojować świat :) 
Na koniec chce bardzo podziękować dziewczynom za tą sesję. Dla obu Natalii za bycie modelkami oraz dla Manueli za cierpliwość do jakże zawodowych modelek :) wiarę, ciepłe słowo, świetne zdjęcia i makijaż. 
A teraz raczcie się tymi widokami :) 

















 


BO JAK NIE MY TO KTO ?!

sobota, 8 sierpnia 2015

plażing, smażing i łuszczyca

Powiem wam, że jestem z siebie dumna. Mimo iż jestem zsypana o nasza cudna przyjaciółka nie daje za wygrana byłam wczoraj nad jeziorem. Nawet nie czułam żadnego wstydu po prostu świetnie bawiłam się z córą na plaży i w wodzie. Oczywiście smażing  też musiał być. Moje plamy trochę przygasły. Wyglądają dużo lepiej. ;) Prognozy pogody na kolejny tydzień są pełne słońca,  mam nadzieję, że uda się to wykorzystać. A już jutro zapoeiadana sesja zdjęciowa.

czwartek, 6 sierpnia 2015

Słońce ach słoneczko !

Gdyby ktoś nie wiedział jaki jest najtańszy i chyba najbardziej przyjemny lek na łuszczycę to informuję;
S Ł O Ń C E ! ! !
 Ostatnimi dniami mamy go wręcz aż po dziurki w nosie, ale trzeba z tego korzystać. Promieniowanie UV i UVB, przyczyniają się do  poprawy wyglądu chorej skóry. Jedno jest jednak pewne: słońce ma zdecydowanie  korzystne działanie w stosunku do zmian łuszcycowych. Jak przekonują eksperci już kilkanaście minut opalania dziennie wystarczy aby zniwelować lub znacząco ograniczyć zmiany łuszczycowe.
Jak powiedział mój dermatolog taka darmowa fototerapia. Oczywiście wszystko z głową. Trzeba pamiętać o ochronie zdrowej skóry i nie przesadzać z przesiadywaniem na słońcu. Tak więc moi mili kto może niech wystawia swój tyłeczek na balkon, działkę, plażę czy gdziekolwiek indziej może i smażing :).
Zapraszam do dzielenia się efektami swojej darmowej kuracji słonecznej.

piątek, 31 lipca 2015

Strach ma wielkie oczy O_O

Chorując już 13 lat nauczyłam się funkcjonować z tą "najlepszą przyjaciółką". Jednak nigdy nie zapomnę jak bardzo było mi wstyd przed koleżankami w szkole. Moja córa ma 6 lat. Strasznie boje się, że choroba dotknie też ją i będzie musiała przechodzić przez to samo co ja. Kiedy tylko widzę jakieś zmiany na jej ciele (które nie są zmianami łuszczycowymi oczywiście) okropnie panikuję. I niestety tak będzie zawsze. Zawsze będzie spędzać mi to sen z powiek.

"Mam łuszczycę - też jestem piękna"

Chodzi mi od dłuższego czasu pomysł na zrobienie sesji zdjęciowej pokazujące, że osoby chorujące na łuszczycę też są piękne, atrakcyjne czy seksowne. Zaczęłam więc działać. Cudowne dziewczyny już są :) :* fotograf i makijażystka też może jeszcze uda się ogarnąć fryzjera. Już nie długo będę mogła przedstawić efekty naszej pracy. 
Tymczasem małe wspomnienie szpitalnych murów:) 


poniedziałek, 27 lipca 2015

Objawy, leczenie i rodzaje łuszczycy

W poprzednim poście było trochę ogólnych informacji na temat choroby tak drogą wstępu. Dziś chciałabym powiedzieć o niej trochę więcej. 


OBJAWY ŁUSZCZYCY:

Łuszczyca charakteryzuje się kilkoma objawami, które występują u znacznej części chorych. Jednak nie każdy chory musi doświadczać wszystkich objawów.

Najczęstszym objawem są czerwone wykwity. W zależności od typu choroby mogą one przybierać różną formę.

Łuszczenie się skóry (tworzenie się łuski). Jest to nadprodukcja naskórka, która odbywa się o kilka razy szybciej niż przy zdrowej skórze. Warstwa ta jest  wypychana do górnej powierzchni skóry, obumiera i przekształca się w łuskę, która gdy już wyschnie najczęściej odpada od zmiany łuszczycowej.

Świąd zmian skórnych jest bardzo uciążliwym i niekorzystnym objawem. Wielu chorych doświadcza takiego objawu, najczęściej jednak bywa tak przy nie stosowaniu żadnego leczenie. Ciągłe drapanie utrudnia życie, a rozdrapywanie zmian może prowadzić do rozsiewu i nasileniu się choroby. Dlatego właśnie NIE WOLNO SIĘ DRAPAĆ !

Więcej objawów występuję już przy wyszczególnieniu odmian choroby.


CZYNNIKI WYWOŁUJĄCE ŁUSZCZYCĘ :

1. INFEKCJE - Szczególną uwagę należy zwrócić na infekcje wywołane przez paciorkowce, infekcje bakteryjne i grzybiczne przede wszystkim dróg oddechowych oraz układu pokarmowego. Częstym czynnikiem wywołującym łuszczycę jest również zakażenie wirusem HIV. U osób z wirusem HIV/AIDS stwierdzono częstsze występowanie łuszczycy.

2. URAZY - bardzo często wykwity powstają w miejscu urazu lub na bliznach. Nawet  niewielkie zadrapanie, ugryzienie komara czy poważniejsze uszkodzenia skóry mogą skutkować powstaniem zmian łuszczycowych.

3. UCISK - długotrwałe noszenie np. obcisłych obrań czy bielizny może także powodować w tych miejscach wykwity.

4. STRES - jest to bardzo "wredny" czynnik ale bardzo częsty i niestety skuteczny czynnik powodujący powstanie i nasilenie się choroby. Wszystkie czynniki stresogenne wpływają na naszą niekorzyść.  Bardzo wskazana jest współpraca z psychologiem/ psychoterapeutą.

5. LEKI - Istnieją leki, które mogą działać jako czynniki pobudzające pojawienie się choroby, jak na przykład często stosowane i łatwo dostępne niesteroidowe leki przeciwzapalne (Butapirazol, Metindol, Ibuprom), czy beta-blokery używane przy nadciśnieniu (Atenolol, Betaloc, Bisocard, Concor, Coretal, Metocard, Propranolol, Sectral, Visket), blokery kanału wapniowego przepisywane również przy nadciśnieniu, zaburzeniach rytmu serca lub niewydolności krążenia, sole litu stosowane u pacjentów z depresją, leki przeciwmalaryczne (Arechina), pochodne kwasu salicylowego. Obecnie wiele chorób leczonych jest interferonem beta czy interleukinami, które to preparaty również pobudzają wysiew łuszczycy ze względu na wpływ na układ odpornościowy organizmu. Z kolei ogólnie podawane kortykosteroidy mogą wyzwalać ciężką postać łuszczycy krostkowej.

6. UŻYWKI - spożywanie alkoholu, palenie papierosów, kawa czy zażywanie innych środków odurzających może wpływać na silne nasilenie się choroby.

7. DIETA -  Stwierdzono, że spożywanie niektórych produktów oraz nadwaga nie jest dla nas korzystne. Dlatego też nasza dieta powinna być lekkostrawna, uboga w białko lecz dostarczająca wszystkich potrzebnych składników dla organizmu. Powinna zawierać omega-3 wielonienasycone kwasy tłuszczowe, ograniczenie spożycia mięsa, nabiału, skrobi, cukru, octu na rzecz owoców, ziół i białka roślinnego.


RODZAJE ŁUSZCZYCY:

  • Łuszczyca zwykła (psoriasis vulgaris)
  • Łuszczyca zadawniona (psoriasis inveterata)
  • Łuszczyca brodawkująca (psoriasis verrucosa)
  • Łuszczyca wysiękowa (psoriasis exsudativa)
  • Łuszczyca brudźcowa (psoriasis rupioides)
  • Łuszczyca kropelkowata, grudkowa (psoriasis guttata)
  • Łuszczyca plackowata
  • Łuszczyca stawowa (psoriasis arthropatica)
    • typu dystalnego
    • typu reumatoidalnego
    • typu zniekształcajacego
  • Łuszczyca krostkowa (psoriasis pustulosa)
    • dłoni i stóp (psoriasis pustulosa palmoplataris)
    • uogólniona von Zumbusha (psoriasis pustulosa generalisata von Zumbush)
    • acrodermatosis continua Hallopeau
  • Krostkowica dłoni i stóp (pustulosis palmoplantaris)
  • Łuszczyca uogólniona, erytrodermia łuszczycowa (erythrodermia psoriatica)

 LECZENIE: 

Farmakoterapia :

Leczenie zewnętrzne:
W przypadku łuszczycy zwykłej jest zwykle wystarczające, ale w lżejszych postaciach łuszczycy, obejmujących do 25% powierzchni ciała. Ma na celu usunięcie łusek, a następnie zahamowanie nadmiernej proliferacji naskórka. Ocenia się, że około 70% chorych można leczyć jedynie środkami do stosowania miejscowego.
Leczenie złuszczające
  • maść salicylowa 5-30%
  • maść mocznikowa 10-20%
  • maść solankowa (tj. z chlorkiem sodu) 5-10%
  • oliwa salicylowa 5-7% (stosowana na owłosioną skórę głowy)
  • maść salicylowo-siarkowa
  • cignolina 0,025-0,2% akbo w tzw. „terapii minutowej” - tj. aplikacja specyfiku na maksymalnie 2h – w stężeniu powyżej 2%
  • dziegdzie (produkt destylacji drewna i węgla; hamujące podział komórek naskórka)
Leczenie redukujące
  • antralina (Cignolina)
  • dziegcie roślinne (sosnowy - Pix liquida Pini, brzozowy - Oleum Rusci = Pix Betulae, bukowy - Pix Fagi, jałowcowy - Pix Juniperi) oraz mineralne (Prodermina - Pix Lithanthracis, płyn ze smołą pogazową i saponinami - Liquor Carbonis detergens) w różnych zakresach stężeń, najczęściej 5-20%.
  • pirogalol (obecnie bardzo rzadko)
  • kortykosteroidy
  • witamina D3
  • retinoidy (Tazaroten 0,05-1% maść)

Leczenie ogólne:

Leczenie ogólne zaleca się po nieskutecznej terapii miejscowej oraz w ciężkich przypadkach zachorowania. Leczenie łuszczycy lekami systemowymi najogólniej można określić jako immunosupresję. Jest ono jednak obarczone ryzykiem wystąpienia poważnych objawów ubocznych (uszkodzenie czynności wątroby i nerek, immunosupresja szpiku, nadciśnienie tętnicze). Stosuje się preparaty:
  • retinoidy
  • metotreksat
  • hydroksymocznik
  • cyklosporyna A
  • kwas fumarowy i jego estry
  • antybiotyki
  • leki biologiczne 
Nie należy włączać glikokortykosteroidów o działaniu ogólnoustrojowym, gdyż może to spowodować wysiew łuszczycy krostkowej uogólnionej. Wyjątkiem jest łuszczyca zwyczajna zmierzająca do erytrodermii. Dozwolone jest tu parenteralne stosowanie glikokortykosteroidów przez 2-4 dni w celu opanowania stanu zapalnego, ale w warunkach ambulatoryjnych.

Fototerapia

  • PUVA terapia
  • UVB terapia
  • SUP (selektywna fototerapia)

Fotochemioterapia

  • PUVA (psoraleny + UVA)
  • re-PUVA (psoraleny + UVA + retinoidy)
Fotofereza pozaustrojowa  – to rodzaj cytaferezy, polegająca na odseparowaniu limfocytów i ich pozaustrojowym napromienieniu promieniami UVA, po ich uprzednim uwrażliwieniu środkami zwiększającymi wrażliwość na nadfiolet, psoralenami.

Inne sposoby leczenia

  • jako preparaty wspomagające stosuje się środki przeciwświądowe o działaniu uspokajającym
  • balneoterapia – kąpiele solankowe i słoneczne
  • klimatoterapia – kąpiele w Morzu Martwym
  • psychoterapia z metodami relaksacyjnymi




piątek, 17 lipca 2015

Trochę więcej niz kilka słów o łuszczycy

Na samym początku warto przedstawić z czym mamy do czynienia. 

W zależności od źródła możemy znaleźć różne informacje opisujące czym jest łuszczyca. Encyklopedia PWN (http://encyklopedia.pwn.pl/haslo/luszczyca;3935475.html) podaje, że jest to:

 częsta, niezakaźna choroba skóry objawiająca się występowaniem, gł. w okolicy łokci, kolan, kości krzyżowej i na owłosionej skórze głowy, owalnych ognisk pokrytych białą łuską; przyczyny nie są znane; często występuje rodzinnie; w przebiegu łuszczycy są okresy remisji i nawrotów; po ustąpieniu ognisk łuszczycy nie pozostają ślady; odmiany łuszczycy: zwykła, stawowa, krostkowa; leczenie farmakologiczne oraz fotochemioterapia.



 Bardzo ogólnikowa definicja nie podająca żadnych szczegółów. Grunt, że jest napisane : niezakaźna choroba skóry. Osoba, która nie żadnych innych informacji na Jej temat będzie chociaż spokojna, że się nie zarazi.
Na stronie firmy  Eucerin ( http://www.eucerin.pl/o-skorze/wskazania/luszczyca ) możemy przeczytać, że jest to przewlekła, zapalna choroba skóry... : 
 

Łuszczyca jest często występującą przewlekłą, zapalną chorobą skóry, przebiegającą z okresami remisji i zaostrzeń. Najczęściej spotykany rodzaj łuszczycy charakteryzuje się występowaniem wyraźnie odgraniczonych „ognisk” skóry, które mogą mieć kolor różowy lub szary, pokrytych srebrzystą, łuską. Ogniska te to blaszki lub tarczki łuszczycowe. W miejscu wcześniejszych tarczek łuszczycowych mogą pozostać przebarwienia pozapalne. Pierwsze objawy łuszczycy mogą wystąpić w dowolnym wieku, jednak choroba zwykle zaczyna się we wczesnym okresie dorosłego życia lub później, około 50 – 60 roku życia.
Jednak najbardziej wiarygodne informacje będą zamieszczone na stronach takich stowarzyszeń jak np.  Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę
( www.luszczycalublin.republika.pl ). Znajdziemy tak różne poradniki i publikacje poświęcone chorobie i chorym. W jednym z nich znajdziemy takie informacje:

Łuszczyca jest niezakaźną chorobą grudkowo-złuszczającą, związaną z
procesami zapalno - proliferacyjnymi w skórze. Należy do bardzo rozpowszechnionych chorób skóry. W krajach europejskich częstość jej występowania w populacji ocenia się na 2-3%. Długotrwały przebieg schorzenia, skłonność do nawrotów, występowanie u osób czynnych zawodowo oraz znaczne koszty leczenia stanowią poważny problem terapeutyczny, psychiczny, społeczny i ekonomiczny. Skóra spełnia ważne funkcje: z jednej strony jest barierą dla czynników uszkadzających, pochodzących ze środowiska zewnętrznego (bakterie, wirusy, grzyby, niska i wysoka temperatura, promieniowanie, czynniki mechaniczne), zaś z drugiej jest aktywną tkanką biorącą udział w procesach życiowych człowieka i mającą znaczny wpływ na ogólną odporność organizmu. Możliwości obronne skóry osoby chorej na łuszczycę są mniejsze niż u człowieka zdrowego, a bodziec uszkadzający wywołuje patologiczny proces naprawczy i w efekcie powstanie zmiany łuszczycowej.
Łuszczyca jest zaliczana do chorób o podłożu genetycznym, a sposób dziedziczenia nie jest w pełni poznany. Prawdopodobnie zależy on od wielu genów o różnej penetracji. W oparciu o badania genetyczne wyróżniono dwa typy łuszczycy: typ I – dziedziczny, ujawniający się zazwyczaj przed 40 r.ż. ze szczytem zachorowań w 18-22 r.ż. oraz typ II – sporadyczny, występujący powyżej 40 r.ż. najczęściej ujawniający się ok. 60 r.ż. Zaobserwowano, że jeżeli jedno z rodziców cierpi na tę chorobę, to prawdopodobieństwo wystąpienia łuszczycy u dziecka wynosi ok. 30%, a jeżeli chorują oboje rodzice, prawdopodobieństwo wzrasta do 70%.

Na koniec mała wzmianka historyczna:
Pierwszy opis obrazu klinicznego choroby, który odpowiada objawom łuszczycy, pochodzi z ok. 460–370 roku p.n.e. i sporządzony został przez Hipokratesa. W I w. n.e. Korneliusz Celsus dokonał opisu łuszczycy w dzisiejszym rozumieniu, ale opisał tę chorobę pod nazwą impetigo. Słowa psoriasis stosowanego w dermatologii na określenie swędzących zmian skórnych przy łuszczycy użył po raz pierwszy rzymski lekarz Galen.
Bardzo długo odrębne schorzenia skóry, lub zakaźne choroby ogólnoustrojowe, manifestujące się m.in. na skórze, traktowane były jako jedna jednostka chorobowa. Łuszczycę jako odrębne schorzenie zdefiniował w 20. stuleciu Robert Willian.
Jeszcze do połowy XIX wieku mylono ją z trądem i chorych izolowano od społeczeństwa.
To nastawienie do dolegliwości skórnych pokutuje do dnia dzisiejszego i często jest przyczyną dyskryminacji chorych.

czwartek, 16 lipca 2015

Refleksja o tolerancji...

Czym jest ów TOLERANCJA? 


"Oznacza cierpliwość i wyrozumiałość dla odmienności. Jest poszanowaniem cudzych uczuć, poglądów, upodobań, wierzeń, obyczajów i postępowania choćby były całkowicie odmienne od własnych, albo zupełnie z nimi sprzeczne."

Czy my chorujący jesteśmy tolerancyjny wobec innych? Nie każdy potrafi taki być mimo, że sami są nie oszukujmy się odmienni (oczywiście nie z wyboru). Z czego to wynika? Moim zdaniem problem tkwi w nietolerowaniu samego siebie. Nie potrafimy się pogodzić z naszym wyglądem, ze swoimi problemami i przelewamy to rozgoryczenie na osoby trzecie. Przecież o wiele łatwiej jest wyżyć się na kimś słabszym od nas ( mam tu na myśli osoby, które cierpią na dużo bardziej poważniejsze choroby).  Dlaczego nie jesteśmy w stanie być tolerancyjny wobec siebie? To zaś zasługa nie tolerancji innych, "zdrowych" osób. Zostajemy wyśmiewani, wytykani palcami. Zachowanie innych doprowadza do tego, że zamykamy się w sobie. Skąd to się bierze? Odpowiedź jest bardzo prosta. NIEWIEDZA. To klucz do rozwiązania wielu problemów ( nie tylko osób chorujących na łuszczycę). 
Ludzie niedoinformowani nie mają pojęcia czym jest ta (lub inna) choroba. Mniejszy problem jest, kiedy ktoś odważy się zapytać "co Ci dolega?", a jeszcze mniejszy kiedy uzyska odpowiedź. Niestety z reguły jest tak, że ludzie nie pytają (lub my nie odpowiadamy wstydząc się) i oceniają nas po wyglądzie. Najczęściej obawiając się, że jest to coś zakaźnego trzymają nas na dystans. Dlatego nie bójmy się, nie wstydźmy. Musimy zacząć mówić otwarcie o naszej chorobie.Gdy świadomość publiczna wzrośnie razem z nią poszybuje do góry społeczna tolerancja. Przerwijmy to błędne koło.

Zachęcam wszystkich do przesłuchania piosenki Stanisława Sojki - Tolerancja, oraz do dalszych przemyśleń na ten temat.
Pewne rzeczy są proste, musimy je tylko dostrzec i zrozumieć.


środa, 15 lipca 2015

Opowiem wam swoją historię.

Zaczynając od samego początku.

Jestem kilku letnia dziewczynką, 6 może 8 letnią. Idę z babcią  do lekarza bo na plecach mam dziwną plamkę. Nikt nie wie co to jest. Stoimy długo w kolejce. Umęczona wchodzę do gabinetu.
Po przeprowadzonym wywiadzie lekarz chce pobrać próbkę z tej dziwnej suchej plamki do badania. Pamiętam tylko, że byłam taka wystraszona tym faktem, że nie dałam się zbadać. No trudno na siłę nic nie zrobisz. Za jakiś czas plamka zniknęła i było po kłopocie. Oczywiście do czasu....
Gdy skończyłam 11 lat z mamą i siostrą zmieniłyśmy miejsce zamieszkania w związku z rozwodem rodziców. Nowe miejsce = nowa szkoła = nowi ludzie = ogromny stres= no właśnie, jeszcze w tedy nie wiedziałyśmy co to jest. Była jesień. Po pierwszych  doświadczeniach w szkole, wydawałoby się oswajaniu z nowym miejscem i sytuacją w jakiej się znalazłam następuję nagły wysyp czegoś.
Moje ciało pokryło się duża ilością dziwnych plamek niewiadomego pochodzenia. Uczulenie? Ale na co? Wapno, domowe sposoby zwalczania wszelkich wysypek nie pomogły. Szczerze to nie pamiętam czy konsultowałyśmy się z lekarzem rodzinny, czy od razu udałyśmy się do dermatologa. Pamiętam tą starą przychodnie, która w pewien sposób wzbudzała we mnie strach. Diagnoza oczywista: łuszczyca. Hmmm. Nie wiemy jeszcze co to jest i jak utrudnia życia, ale najważniejsze, że da się z tym żyć...
No i się zaczęło. Mozolne smarowanie,natłuszczanie i histeria bo ja nie chcę, bo mam dość. Współczuję swojej mamie przechodzenia tego okresu ze mną. Do stresu związanego z nowymi ludźmi, nową szkołą doszedł jeszcze ogromny wstyd i dyskomfort spowodowany chorobą. Lekcje wychowania fizycznego stały się największym koszmarem. Wspólne przebieranie się w szatni i krótkie spodenki do ćwiczeń nie wchodziły w grę. Na szczęście była jeszcze toaleta, w której mogłam się swobodnie przebierać lecz trudno było wyjaśniać ciągle dlaczego jestem taka wstydliwa. Okres dorastania tak pod jednym względem lubiłam ten okres. Miałam figurę, której mogła pozazdrościć mi nie jedna dziewczyna. :) Z czasem zaczęłam się oswajać z nowym otoczeniem, ludźmi, ale przede wszystkim z chorobą.  Raz bywało lepiej raz gorzej. Przy systematycznym smarowaniu i dbaniu o stan skóry plamy przygasały. Mając 13 lat znowu się przeprowadziłyśmy. Nowa szkoła nie była takim problemem bo zaczynałam gimnazjum więc i tak zmieniałabym towarzystwo. W tym okresie zaczęłam zmieniać się zawstydzonej dziewczynki w pewną siebie nastolatkę. Zmian chorobowych na ciele miałam stosunkowo nie wiele. Wiadomo jak to w tym okresie zaczyna się bardziej przywiązywać uwagę do swojego wyglądu. Kiedy poznałam swojego chłopaka (późniejszego męża) wszystko wydawało się być bezproblemowe. Zakochany człowiek jest w stanie pokonać wiele przeszkód. Jesteśmy dziwnymi istotami. :) Po pewnym czasie przyznałam mu się do tego, że choruję na łuszczycę. Było to strasznie trudne zadanie. A słowo ŁUSZCZYCA nie przechodziło mi przez gardło. Ale nie mając w tedy większych wykwitów nie stanowiło to dla nikogo problemu (ani dla mnie ani dla niego).  Czas mijał. Oswajając się coraz bardziej ze sobą mankamenty urody nie miały znaczenia. Mając 17 lat zaszłam w ciąże. I wszystko się zmieniło. Burza hormonów była można powiedzieć wybawieniem. Po łuszczycy nie został prawie żaden ślad. Moja radość była nie do opisania. Dłuższy czas miałam z nią spokój. Potem wraz z narastającym stresem i życiowymi problemami stopniowo zaczęły pojawiać się nowe zmiany. Zaczęło mi to co raz bardziej przeszkadzać. W połączeniu
z nadwyżką kilogramów, które zostały mi po ciąży, moja samoocena gwałtownie zaczęła spadać.
Z czasem przestało mi zależeć na samej sobie. Wmawiałam sobie, że to nie jest ważne, bo życie nie opiera się tylko na mojej nic nie znaczącej chorobie. Nie zdawałam sobie w tedy jaki wpływ ma ona tak na prawdę na moje życie. Powiedzmy sobie szczerze. Łuszczyca ma ogromny wpływ na życie intymne. Mimo, że ze swoim w tedy jeszcze mężem znałam się wiele lat, nagle zaczęłam się go wstydzić. Wygląd spowodowany chorobą bardzo wpływał na moją samoocenę i stan psychiczny.
W końcu moje małżeństwo rozpadło się. Dziś wiem, że ogromny wpływ na to miała choroba(oczywiście to nie jedyna przyczyna). Moje życie kolejny raz wywróciło się góry nogami. Ciężko było stanąć na nogi. Od jakiegoś czasu jestem w nowym związku. Jestem bardzo szczęśliwa. Poczucie akceptacji jest bardzo ważne. Oczywiście stres związany z rozwodem nie pozostał bez echa. Zmian chorobowych zaczęło przybywać. Należę do osób, które zajadają stres. Więc dodatkowy wpływa na nasilanie się choroby miała nieodpowiednia dieta i styl życia. Wydawało mi się, że po tylu latach i po różnych przejściach zaakceptowałam swój wygląd i nauczyłam się żyć z łuszczycą. Oczywiście jak to w życiu bywa myliłam się. Od maja tego roku z dnia na dzień przybywało mi nowych plam. W ciągu miesiąca zsypało mnie od stóp do głowy. Nigdy aż tak źle nie wyglądałam. Moja frustracja była nie do opisania. Historia zaczęła się powtarzać. Podświadomie zaczęłam niszczyć nowy związek. Pewnego dnia powiedziałam dość. Nie stracę drugi raz kogoś na kim mi zależy. Nie pozwolę kolejny raz zniszczyć Jej mojego życia. Na wizycie u dermatologa ustaliłam leczenie szpitalne. Nie wiedziałam co mnie po tym czeka, jakie będą rezultaty. Po tygodniu spędzonym w szpitalu łuska zaczęła znikać.Zostały tylko różowe plamki, które powoli zaczynają się wchłaniać i nabierać koloru skóry. Jestem zadowolona z efektów leczenia mimo, że zaczynają się tworzyć nowe zmiany. Od ok. trzech tygodni należę do grupy osób chorujących na łuszczycę- bardzo polecam ( https://www.facebook.com/groups/psoriasispolska/ ). Dopiero teraz zaczęłam rozmawiać z ludźmi takimi jak ja. W szpitalu poznałam wiele osób, które także borykają się z takim problemem. Nigdy nie doświadczyłam rozmowy z kimś, kto ma pojęcie o czym mówię. Moje samopoczucie zaczęło się poprawiać a samoocena podnosić. Czuję się wartościowym człowiekiem, wcale nie gorszym czy innym od reszty ludzi. Dziękuję tym, który mnie wspierali, którzy są przy mnie. Wiem, że zawsze mogę na nich polegać.
A otaczanie się odpowiednimi ludźmi w naszym wypadku jest bardzo ważne. 

Nazywam się Żaneta, mam 24 lata.
Od 13 lat choruję na Łuszczycę.