Wszystko i nic

Ostatnio dużo milczę. I na blogu i w życiu. Jesień przyniosła ze sobą nie tylko brzydką pogodę, ale też wiele sytuacji życiowym, które trudno ogarnąć. Dlatego też musicie wybaczyć mi moje milczenie. :) Dni mijają bardzo szybko, dosłownie uciekają przez palce.  Panna Ł też jest bardzo grymaśna. Jakiś czas temu pisała, że chyba się wycofuje. Tak przynajmniej mi się wydawało. Jednak nie do końca moja radość była słuszna.  Panna Ł bawi się ze mną w kotka i myszkę.  Czasami przygasa i wydaje się, że będzie ok. Za kilka dni zaś daje o sobie tak znać, że nie da się jej okiełznać. Ostatnimi dniami bardzo nasiliły się zmiany na plecach. Byłam w szoku kiedy zobaczyłam ilość plam, a w zasadzie ilość miejsca na plecach bez nich.  Choć z drugiej strony nie ma co się dziwić, stres ostatnimi dniami sięga zenitu więc panna Ł korzysta z tego po całości.  Są lepsze i gorsze dni jeśli chodzi o akceptację siebie. Czasem kiedy nazbiera się takich "cudownych" sytuacji w życiu to idąc za ciosem złego humoru wkurzam się, że to cholerstwo  się mnie czepiło. Jednak gdy emocje opadają zmienia się tez moje podejście do sytuacji.  Jesteśmy tylko ludzi a stres jest nieodłączną częścią naszego życia. Dodatkowo jestem kobietą a jak powszechnie wiadomo kobieta zmienną jest :)

Już za kilka dni Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. W związku z tym  miałam baaardzo zacne plany jednak w tym roku chyba nie uda się ich zrealizować.  Zabrakło ekipy do działania. Spotkanie  w Chełmie było jednym wielkim niewypałem. Troszeczkę podcięło mi to skrzydła. Wszystko co się ostatnio dzieje w moim życiu wpływa na to, że czasami nawet jak mam chwilę czasu, żeby coś naskrobać na bloga po prostu mi się nie chce. Zobaczymy. Może uda się  zorganizować jakieś niewielkie uczczenia tego dnia. 
A wy macie jakieś plany na 29 października?

Remisja??

Witajcie moi mili.

Mało czasu ostatnio było na wszystko, przede wszystkim, żeby coś napisać. Dzisiaj chciałabym się z wami podzielić (ale nie zapeszyć), że moja przyjaciółka chyba odpuszcza. Ostatnimi dniami zwróciłam uwagę, że plamy na moim ciele się zmniejszają (powiedziałabym, że się wchłaniają). Nie ma łuski, tylko czerwone, z dnia na dzień blednące plamki. Moje zdziwienie jest ogromne, ponieważ od dłuższego czasu nie stosowałam dosłownie niczego. Dobre mleczko pod prysznic i balsam po. Zero diet i innych pierdoł. Mam nadzieję, że to nie tylko chwilowa zmiana, a nasza najbliższa przyjaciółka da trochę od siebie odpocząć. 

Piszcie proszę jak wy reagujecie na naszą polską złota jesień.

Głowa, głowinka i łepetynka

Do napisania tego posta zainspirował mnie jedne z waszych  komentarzy. Jest to temat, który trzeba poruszyć, ponieważ problem mają nie tylko osoby z łuszczycą na rękach, nogach lub w innych widocznych miejscach. Wydawać by się mogło, że umiejscowienie jej na skórze głowy jest najmniejszym problemem. Bo nie widać, bo można normalnie funkcjonować. Otóż nic bardziej mylnego. Jak by to najprościej opisać.Hmmm.

Może tak. Ile razy widzieliście osoby, które mają łupież? Tak ten nieestetyczny widok obsypującego się naskórka. Z nami jest tak samo. Widać wszędzie i na wszystkim. Ale to nie jest jedyny problem. Głowa sędzi i to zawsze w najmniej odpowiednim momencie. Bo wyobraźcie sobie. Siedzisz w pracy i czochrasz się ciągle. Co myślą inni współpracownicy? Ma wszy, albo inne cholerstwo. Tak samo w knajpie, czy każdym innym miejscu publicznym. Do tego jak już masz możliwość swobodnego podrapania się, to wszędzie (tak samo jak z łupieżem) widać białe ślady. Do tego jeśli ktoś się nie kontroluje, może zrobić sobie niezłe rany ( jeśli podrapiemy głowę np. przed farbowaniem włosów, możemy odczuwać duży dyskomfort a nawet ból). Do tego wszystkiego włosy strasznie się przetłuszczają i wymagają częstego mycia. W zależności od tego jaki obszar głowy mamy pokryty łuską tym funkcjonowanie jest trudniejsze. Jedni mają niewielkie zmiany umiejscowione na owłosionej skórze głowy inne tuż na linii czoła, co jest bardzo widoczne ( i powiedzieć można, że przykryje się podkładem - niekoniecznie jeśli zmiany są duże i zaawansowane żaden podkład nie pomoże, będzie się wręcz rzucać w oczy nieestetyczne zgrubienie). Zmiany mogą obejmować także tył głowy oraz okolice uszu. Wiele osób nie wyobraża sobie spięcia czy związania włosów w kucyk lub też ścięcia ich na krótko (duży problem tu mają mężczyźni). Tak więc jak widać umiejscowienie łuszczycy na skórze głowy nie jest wcale tak bezproblemowe jak by się wydawało.

Na rynku dostępnych jest wiele produktów do pielęgnacji i mycia głowy. Wśród dostępnych na rynku szamponów najlepiej wybierać te, które mają w swoim składzie dziegieć lub siarkę, bo te substancje wpływają na złagodzenie swędzenia.

 Przedstawiam kilka dostępnych produktów:

1. ISANA MED - UREA Szampon 200ml - 4.99zł 

(Posiadają całą linię produktów z mocznikiem   http://www.rossnet.pl/wyszukaj.aspx?search=isana+urea&contentId=1  )

  2. CutisHelp Szampon Konopny Activ-Squa - 200ml ok 40zł ,

(także posiadają szeroką linię produktów poświęconą łuszczycy, jednak czytałam wiele negatywnych opinii   https://www.doz.pl/apteka/s0_0-Szukaj?search=CutisHelp  )

3. Pharmaceris ŻEL DO MYCIA ciała i skóry głowy PURI-ICHTILIUM - 225ml - ok.30zł. 
( http://www.pharmaceris.pl/pl/psoriasis-problem-luszczycy/259 )

4. MEDIDERM - szampon 200g. 15-20 zł

(spotkałam się z wieloma pozytywnymi opiniami, polecał mi także lekarza produkty z tej serii https://www.doz.pl/apteka/s0_0-Szukaj?search=mediderm )

5. Szampony dziegciowe - jest ich dość sporo na rynku ( http://www.sklep.bioarp.pl/pl/c/Pielegnacja-skory-glowy/278 ) warto ich także szukać w sklepach z produktami naturalnymi. 

Jest wiele dostępnych preparatów na rynku do pielęgnacji skóry z łuszczycą. Nie każdy jednak warto kupować. Warto sprawdzić kilka opinii na forach dla łuszczyków. Pamiętajcie o tym przy następnych zakupach. :)

Syzyfowa praca...

To najlepsze określenie, żeby opisać jak wygląda moje i zapewne wielu wielu osób leczenie. Smarujesz się, wyginając w każdą stronę, żeby wychwycić każdą plamkę ( ja wyglądam dosłownie jak biedronka plamka tu plamka tam, dużo małych nowych bardzo denerwujących zmian). Stosujesz różne preparaty wspomagające leczenie - balsamy, kremy, mydła i inne wynalazki. Wydajesz kupę kasy, albo tak jak ja idziesz do szpitala. Po kilku dniach widać efekty, cieszysz się masz chęć do dalszego mazania się różnym za przeproszeniem gównem. Dochodzisz do momentu, że Ł prawie nie widać. Więc myślisz w końcu mogę odetchnąć i cieszyć "czystą skórą". Mijają dwa, trzy dni, tydzień i co ? Wraca wszystko z jeszcze większym nasileniem i dostajesz białej gorączki bo już było tak dobrze a efekt miał być długotrwały. Taaaaaa nic bardziej mylnego!. Zastanawiam się ile tym razem potrwa moje nasilanie się choroby.  takie wysypu i upierdliwości ze strony naszej przyjaciółki nie miałam hmm no  z dobre 10 lat. Oczywiście nie odpuściła mi całkiem ale  to ja byłam górą. A teraz od od 4 miesięcy nie daje mi spokoju małpa jedna! Ale to ja nadal jestem górą! Dlaczego? Bo daje jej pstryczka w noc i ciesze się życiem. Bo chodzę z podniesioną głową i akceptuje siebie i to jak wyglądam. Ha ! Nie dam się tak łatwo! A wy ? 
Pozdrawiam :)

Pozytywnie

Ostatnie kilka dni było bardzo intensywnych. W związku z naszą sesją otworzyły się nowe możliwości działania. Baardzo się cieszę. W końcu o to chodzi, żeby mówić o Ł jak najwięcej. 

Ja sama ostatnio zrobiłam kolejny krok w pokazywaniu się z naszą przyjaciółką. Usłyszałam ostatnio od swojej przyjaciółki, że na blogu piszę o tolerancji i akceptacji a  wstydzę się pokazać ludziom. Idąc za ciosem dnia następnego do pracy wcisnęłam się w spódnicę. Oczywiście było nie wygodnie jak cholera ale nogi miałam odkryte. To był jeden z kolejnych przełomów w naszym wspólnym życiu. Do tej pory nóg w pracy nie odsłaniałam. Nikt na to nie zwracał uwagi. Chyba dla tego, że każdy w biurze wie o pannie Ł.  Wracając z pracy nie zauważyła, żeby ktoś się jakoś bardziej na mnie przyglądał. No może pojedyncze osoby trochę z zawstydzeniem trochę z ciekawością zerkały na mnie. Było to nawet zabawne. Najbardziej zaskoczyła mnie jedna z kobiet, która bardzo pozdrawiam.:) Zaczepiła mnie na chodniku z góry przepraszając za pytanie. Była ciekawa co mi się stało. Kiedy wyprowadziłam ją z błędu o uczuleniu i poparzeniu mówiąc, że to łuszczyca, wręcz rozpromieniała. W krótkiej rozmowie okazało się, że jej mama też właśnie zaczęła  chorować i najzwyczajniej w świecie chciała porozmawiać z kimś, kto jest w temacie. O dziwo bardzo swobodnie nam się rozmawiało a ja wręcz urosłam w piórka :) Odezwało się też do mnie kilka osób z Chełma ( tak tu mieszkam:D ). Bardzo się cieszę, że nasze grono się powiększa. Miałam nadzieję, że uda się nawiązać nowe kontakty. Największym szaleństwem było jednak opalanie brzucha, na którym mam dość spore zmiany, nad jeziorem. W sobotę wraz z paczką znajomych wybraliśmy się trochę pomoczyć tyłek korzystając przy okazji z magicznego słoneczka. Po pewnym czasie doszłam do wniosku, że mój brzuch też potrzebuje tego cudownego, naturalnego środka na łuszczycę i odsłoniłam  tyle ile się dało. A co, kto mi zabroni.  Naciągnęłam kapelusz na głowę bo słońce raziło w oczy, ale delikatnie wyglądałam co chwilę obserwując reakcję ludzi. Oczywiście plaża zatłoczona ciągle ktoś obok nas laził. Pare osób zerknęło tylko i poszło dalej, jeszcze mniej popatrzyło dłuższą chwilę. Ogólnie nie zwróciłam uwagi, żeby ktoś " wytykał mnie palcami". SUPER !!! W końcu swobodnie mogę czuć się też na plaży. Niesamowicie dumna sama z siebie z wielką radością cieszyłam się resztą dnia. 

Tak więc kochani! Myślcie pozytywnie, miejcie w  nosie zdanie innych i przeciwstawiajcie się otoczeniu. W końcu im spokojniejsi jesteśmy tym lepiej. 

BO JAK NIE MY TO KTO ? :)

Mam łuszczycę - też jestem piękna - relacja

Tak, w końcu jest! Tak jak wspominałam wcześniej tak też zrobiła. Wczoraj w tą piękną upalną niedzielę wraz moimi cudownymi modelkami :) wybrałyśmy się do parku zrobić sesję zdjęciową.
Projekt zatytułowany " Mam łuszczycę - też jestem piękna" wyszedł genialnie i przy tym miałyśmy wiele radości.  Ale po kolei. 

Wypadało by najpierw przedstawić osoby biorące udział w całym przedsięwzięciu.

Tak więc od lewej: Natalia 19l., JAAAA :), Natalia 17l., Mania :) czyli Manuela nasz fotograf i makijażystka.

Zanim przykleicie się do zdjęć zamieszczonych poniżej przeczytajcie co mam do powiedzenia. 

Cały pomysł narodził się kilka tygodni temu kiedy byłam w szpitalu mając nadzieję, że uda się coś zrobić z panną Ł. Tam też poznałam dwie Natalki :) Nabierając co raz więcej wiary w siebie doszłam do wniosku, że nie jestem wcale gorsza od innych "normalnych" ludzi.  Dlatego zebrała tą boską ekipę i powstały te oto zdjęcia . Przedstawiają one trzy różne historie. Trzy różne a zarazem tak podobne do siebie osoby. Wszystkie trzy jesteśmy związane naszą przyjaciółką Ł. Każda z nas w innym stopniu jednak każda wie jak dokuczliwe może być z nią życie. Chcemy uświadomić  tym, którzy chorują na łuszczycę, że nie musimy się wstydzić tego jacy jesteśmy, nie musimy się ukrywać i odizolowywać od świata oraz osobom zdrowym pokazać, że jesteśmy tak samo normalni jak oni, że zasługujemy na szacunek, szczęście i miłość tak jak wszyscy.  Łuszczyca wcale nie powoduje, że jesteśmy mniej wartościowymi ludźmi. Tak samo jak inni jesteśmy seksowne i szczęśliwe. Sami oceńcie czy którejś z nas brakuje seksapilu. :)  

Mam nadzieję, że ta sesja sprawi, że inni też wyjdą z cienia a ich życie stanie się lepsze. 

Uwierzcie w siebie bo ja w nas wierze. Czas zawojować świat :) 

Na koniec chce bardzo podziękować dziewczynom za tą sesję. Dla obu Natalii za bycie modelkami oraz dla Manueli za cierpliwość do jakże zawodowych modelek :) wiarę, ciepłe słowo, świetne zdjęcia i makijaż. 

A teraz raczcie się tymi widokami :) 

 

 

BO JAK NIE MY TO KTO ?!

Strach ma wielkie oczy O_O

Chorując już 13 lat nauczyłam się funkcjonować z tą "najlepszą przyjaciółką". Jednak nigdy nie zapomnę jak bardzo było mi wstyd przed koleżankami w szkole. Moja córa ma 6 lat. Strasznie boje się, że choroba dotknie też ją i będzie musiała przechodzić przez to samo co ja. Kiedy tylko widzę jakieś zmiany na jej ciele (które nie są zmianami łuszczycowymi oczywiście) okropnie panikuję. I niestety tak będzie zawsze. Zawsze będzie spędzać mi to sen z powiek.